これは多発性骨髄腫を診断された自分の体験記です
このブログの内容は医療情報の提供の意図ではなく、体験記として「自分の場合はこうでした」ということを書くものです。病気そのものの説明は、このような個人ブログよりも医療情報として提供してくれている病院や製薬会社のサイトを見てください。
医療の面からは正しくない情報が含まれるかもしれません。同じことをすれば同じ結果になるというものでもありません。
自分の場合はどうだったのか、そして、治療についてわからないことばかりで不安かと思います。入院の時など、自分はこうした、というものなど、書いていきます。
１年くらい前の不安な気持ちだった自分と同じような人がいたら、参考になればと思います。
物語とか、読ませるための記事ではなくて、同じ病気の人がたどり着くかもしれないなと思って書くものなので、この初回の記事に一通りのことを書きます。そして詳細を追加していきます。
初回に全体の概要を書いています。
多発性骨髄腫体験記 （１）
多発性骨髄腫体験記（２） 発見～診断
多発性骨髄腫体験記（３） 最初の病院での入院から転院へ
多発性骨髄腫体験記（４） 転院から入院の前まで
今回は入院や「気持ち」に関する話
治療では入院が必要となるケースもあります。入院前のいろいろ、気持ちのことなどを書いておこうと思います。
気持ち、というか、治療するのか、生きたいのか
これはとても大切なことだと思います。自分自身が「がんばれ」とか「治療して元気になれ」とか言われるのは、けっこう嫌なものでした。こういう治療法があると説明してくれる友人知人でも、十分な医学的知識や、自身の経験でもないことを語られてもなぁ…と。
なにより、命のことや生きたいかということは、それぞれの人の心がどこを向いているか、ですから。仲のいい相手でも「もっと生きて欲しいから」と、生活に注意しろだとか、何は食べるなとか注意をされても、つらいものがあります。「ラーメンばっか食べてるから体に悪いんだよ」なんて言ってくるやつには「今日はつけ麺にしたよ」と返すことにしています。
今は、「ちょっとなにか食べたくらいで体に悪いと言われても、それが誤算でしかないくらいヤバい病気してんだから、食べたいものを食べて楽しく生きて、さっさと死んでいくよ」と返すくらいに図太くなりました。
嫁も子供もいなくて、アパート建てた借金はあるけれど変動金利が固定金利になるのを待ってるだけで一括返済できる状態。親は片方生きているけれど、もう、面倒など見てやるかって状態で、今は会話もしないような相手。生きる義務も、生きたいと思うほどのなにかもないという立場です。いずれは孤独死が確定している、と思っています。
「もう、さっさと死んでいい」と思うことは、自分の自由なんだから、それにどうこう言われたくはないです。
だから、前の病院で医師に「あと２～３年だね」と言われたときは、まぁ、それでもいいかな…という気持ちにはなりました。しかし、具体的にはわからないけれど、多発性骨髄腫の最期は、辛く凄惨なものだという話はネットで見ていました。この記事を、わざわざここまで読む人は、同じように多発性骨髄腫と診断された人か、その人の親しい人なのでしょう。痛みに苦しみ、辛い状態でベッドの上に長い時間いて死んでいく、それは想像したいものではないし、そういう日があるとしたら「それは先延ばしにしたい」と思います。むしろ、ほかの病気や事故で死んだ方がマシ、という気持ちになりますし、胸に千枚通しを突き立てて倒れ込んだらいいんじゃないか…と考えることすらあります。かかりつけ医の先生は循環器内科で不整脈の苦しさから救ってくれた人です。一度「心臓は実際にはどの位置にあるものですか？」と聞いたときに、教えてくれました。思っていたのとは違う場所。自分の不整脈や動悸が気のせいだとは思いませんが、実際の心臓の位置とは少し違うことを知ることで苦しさが少し軽減したし、最期にはここを狙うのか…とも思ったりもしました。
そんなところから、「今を楽しんで生きよう、元気になる努力をしよう、辛い未来はいつかくるけれど先延ばししよう、5年や10年は伸ばせるんだ」と思うようになりました。
最近は、とある親族間のトラブルもあり、あいつより先に死ねない、まだまだやることはあると思うような出来事もあり、活力にもなっています。
気持ちが切り替わった理由はいくつかあります。
- 転院先の、今の主治医の先生が真剣に、細かく説明してくれて、今は天寿に近いところまで生きることもできる時代です、と言ってくれたこと。
- 入院に向けて、とてもたくさんの人(病院の医師、技師、看護師の方々)が診察や検査で体調を診てくれたこと。どの人も印象が良くて、こんなに多くの人が自分のために時間を使ってくれているのか…という気持ちになれたこと。
- 友人知人でも、応援してくれる人がいたこと。
- 入院中は、複数の医師が担当で、その先生方親身に、よい対応をしてくれたこと。先生同士の連携ができていることも安心できたから。
- 看護師さんの支援で、特に、透析の時の看護師さんの親切な気遣いにとても感謝したこと。
- 医療関係者は過酷な仕事な上に働かされすぎです。自分の命を削って、自分のプライベートを犠牲にして、それを少しずつ患者に分け与えて「助けよう」としてくれている、そう感じたこと。これが一番大きいかもしれません。
入院中の副作用は、聞いていたよりは断然楽でした。楽と言っても、それ相応には辛かったから「入院なんてへっちゃら」ってことではないです。そういう場面を乗り越えられたのは、先生、看護師さん、技師の方々のおかげ。終わってみたら、体調もいいし、働いていないってこんなに気楽なのか…と思うくらいで、日々が楽しくなりました。
もし、陰鬱な気分で、入院したらそのまま死ぬんじゃないか…なんて思っている人がいたら、それはそういう状態なのかを、医師に聞いてみてください。良い答えでないとしたら、別の病院にもあたってください。
あれほど「いつ死んでもいいよ」なんて言っていた自分の気持ちが変わったんだから、「もう手がありません」と言われるまでは、変わることはたくさんあります。
入院のこと
治療に入院が必要かという点で、「移植をするなら」入院は必須です。
抗がん剤を投与するだけであれば、今は通院でもできるみたいです。ここは医療情報にあたるので医師に聞いてください、と書くべきところだけれど、体験と知っていることの範囲で言えば、通院で使える抗がん剤もあります。
すぐ入院、もう家には帰れませんという話ではないですよ、ということを言いたくて書いています。
初回の入院は、通院でもできる治療でした。説明不足の医者だったので、会話していてよくわからなくて、自分は入院前提だと思っていたから、入院という話を進めました。
入院したほうが副作用に対する対処はしやすいでしょう。特に初めての抗がん剤だから、患者としても安心できます。抗がん剤を打ったあとにヘロヘロということもなかったし、自分が使った抗がん剤はお腹への皮下注射です。何時間もかけて点滴という治療ではないです。放射線もやっていません。これは自分が見ている抗がん剤や治療ではほかの人も同じみたいです。その薬が使えるか、現状や体調に合わせて医師が判断して投薬や処置をしてくれると思うので、全ての人が「皮下注射でサクッと終わる抗がん剤」と断言しているわけではないです。「まずは、怖がらないでいいですよ」ということを伝えたいです。
反面、自分は抗がん剤の治療は数回で終わると思っていたのですが、そうではありませんでした。
いくつかの薬を組み合わせ、メインの薬は３週投与して１週休みとか、２週投与して１週休みのようなサイクルで使い、そのほかの組み合わせる薬も休みの週があったりなかったり、たいていは飲み薬のようですが毎日飲むとか、週１や週２など、パターンがあります。
抗がん剤を使えば副作用は考えられるため、副作用を抑える薬もでます。効果を高める薬もあります。具体的には、白血球が減ってしまうこともあるため、それによって感染しやすくなるため予防の薬が出ることもあります。
どの薬がいいとか、自分はこれだったから、これがいいよということではなく、むしろ人によって効果と副作用が違うので「他人の話はアテにならない」部分でしょう。
注射の皮下注射です。点滴のケースもあるようですが、今は概ね皮下注射じゃないかと思います。自分は、背中を丸めて、背骨の間に針を差し込んで注射とか想像していましたが、違います。骨髄採取というときも、それを懸念しましたが、「採取はそこではやりません」と。
それで失敗して半身不随になるとか、そんな心配はゼロです。
最近では、新しい治療法も導入されているようで、それがどういうものかはわかりません。
自分が知る限りでは、移植を行うなら入院が必須です。抗がん剤治療は外来でもできるけれど、病院や医師の判断で入院もある、ということです。
入院について
個人的には個室を勧めます。断然、ストレスが少ないです。ただし、お金はかかります。
病院によりますが最初の病院は約17,000円/日、今の病院は約24,000円/日でしたが、入院中に値上げ(それ以降に入院する人から適用)で約27,000円/日になりました。
お高い部類の温泉旅館に泊まるような金額ですね。
これは高額療養費の対象にはなりません。
国民健康保険でも賄えませんが、会社の社会保険や医療保険・がん保険・生命保険によっては、一部や全部、期間限定などで補填してくれるケースもあるようです。事前に調べてください。自動でお金が振り込まれることはなく、手続きはいると思います。
そのほか、アメニティ類は自己負担です。病院着やタオルなど。事前に説明をもらえます。めどを立てたければ、先に調べれば病院のサイトに書いてあるでしょう。自分が入院したふたつの病院は退院後の後払いでした。
その他は、テレビとかWiFi(ある病院なら)などの利用料くらいです。飲み物は病棟内の自販機を使うかもしれませんね。自分の場合は、一定期間以外は１階のコンビニに行くことも可で、食べものも持ち込み可だったので、そこにもお金は使いました。
医療費は退院時（入院が月をまたぐ場合、月別になり、前月分を入院中に支払う）に支払います。個室に入らない場合は、高額療養費の範囲で収まりますが、先に療養者証を持っていないと全額払ったあとに申請して還付してもらうことになります。市立病院の場合、病院でできる例もあるのかもしれませんが、手続きは区市町村の窓口または入っている社会保険の窓口になります。
一時的にかなりの金額になるため、事前に手続きをして療養者証を病院に提示しておくことをお勧めします。
もうひとつ、多くの病院が今はカード払いに対応していますので、枠に余裕があるカードを持っていく、または、利用枠を広げておきましょう。
多発性骨髄腫でなく足の人工関節置換術で入院した際は、カード会社に連絡して枠を広げてもらったのと、「高額の利用がある」ことを事前に説明しました。当時は電話で人間と話すタイプの申請でした。そこで利用枠を広げて欲しいと言ったところ、何に使うことが想定されるのか聞かれ、そこからの請求については高額でも拒否・要本人確認にしないように設定しておく、という説明をしてくれました。
個室を勧めたい理由とお金のこと
かなり経済的には辛いですが、とにかくストレスは少なかったです。
- 自分専用のトイレがあるのは、特に体調の悪い状態では楽です。
- 個室でないと週３回のシャワーを予約して…という病院だったのでシャワーがある個室に入れたから毎日利用できました。いい気分転換になります。
- 移植の場合、２週間後くらいから髪がどんどん抜けだします。ベッドも、シャワーのあとの浴室も、大量の髪が落ちます。５日くらいはそんな状態。個室の方がストレスはないです。
- 周囲の人は（申し訳ないけれど）、音が気になったり、ほかの人のナースコールで看護師さんが来るなどで夜中も目が覚めてしまったり。
- トイレと洗面台が自由に使える、その音を気にしなくてよいのは助かります。移植治療中は「とにかくうがいをしましょう」と言われます。口の中がただれて、血が出て、口内炎もできてしまう…ということで、うがい薬が処方され「毎日８回以上、うがいしてください」と。この話は別の回に書きますが、とにかく、うがい…と思い、食事前後のほかに、トイレに行くので洗面台の前を通るときなど、日に15回くらいやっていました。夜だとトイレに行くことも気になるし、夜にうがいするのも音に気を遣うし、ほかの人が使っているときに並んで待ってるわけにもいきませんから。
- これを書くべきかは少し悩みましたが、どうにも、ほかの人の音について文句を言う人と同室になると厄介です。まったくお見舞いに来ない人が、お見舞いが頻繁にくる人にやっかみなのかな…ということを言っているのを聞いたこともあります。
仮に、25,000円/日の個室に、30日入ると、75万円。
覚悟は要ります。
これに医療費がプラスになるわけですから、月初から月末まで入院した場合は、退院時に100万くらいを支払うことになります。カードの枠を気にしたほうがいいですよ、という理由はこれ。個室代（差額ベッド代）は確定申告時の医療費控除の対象になることもあります。医療上必要で医師の指示があれば、という条件みたいです。確証や医師が書いた書類を添付しろとは書いてありませんが、多発性骨髄腫の移植治療の場合は白血球が激減することからも無菌室（自分が入院した病院は、準無菌室）に入ることになります。控除対象になる可能性は高いと思います。詳しくは税務署や税理士に相談を…といいつつも、申請していいかお伺いを立てなくても記入して確定申告することはできます。
国保の場合、高額療養費を申請してあれば、167,400円＋(医療費の総額－558,000円)×1％とか、80,100円＋(医療費の総額－267,000円)×1％とか。所得が210万以下なら57,600円固定です。制度の詳細は各自治体の説明のページや、入っている社会保険を確認してください。
移植での入院期間にかかった点数は、概ね23万点といったところ。これだと230万ですが、移植ってそんな安いの？ と思ってしまいます。それ以外に、移植前の検査や事前の治療でかかるお金も多いから「移植の総額」ではないですが、自分を例にした目安と考えてください。
ネットで見たときには600万～800万なんて数字もあったので、本当かなぁ？ と心配になりますが。
世帯の所得210万超～600万以下の人なら、この部分だけは概ね10万で収まります。
仮に800万で、その区分の人だと15万という話になると思うのですが…
自分は長い間、結構取られるなぁと考えながらも社会保険を払ってきました。（会社勤めだった期間がほとんどなので天引きですが。） 元を取り返したかどうかという話ではなく、こういうときに自分を助けるお金になっているんだなと思うし、点数23万点の10円で計算した230万なら「元は取れてない」かもしれないですが、移植が800万なら、そんなに多く払っていないようにも思います。どちらにしても、今も、これからも、社会保険に面倒を見てもらう場面は続くと思います。この制度にはとても感謝しています。
「余命２～３年」と言われて、嫁も子供もいなくて、それでも年金納めろって通知がじゃんじゃんきて、振り込みにしろだの、将来もらえなくなるぞだの、支給返し前でも障害者になった場合は年金もらえるぞとか書いてあっても、全然魅力的ではないですよね。(ちなみに、自分は５級の障害者手帳を持っています。人工関節置換をする前に、下肢の障害でとりましたが、年金が支給される対象にはなってません。)前倒しだって支給開始年齢に到達する前に死ぬかもしれんのに…。医療費に当てたいから引き出させてくれと言っても、してくれません。国民年金だけでなく、確定拠出年金も同じ。受け取れないまま死ぬかもしれないんですよ。これは悔しいですね。ただし、こちらも、減免措置はあるので国民年金加入者の人は区市町村の国保窓口に相談してください。（多分、年金事務所に相談するよりも、良い結果、よい印象の対応をしてくれると思います。）
なお、入院までの医療費も、退院してからの維持療法でも、手軽な値段にならないですから事前に、そして、退院後も、高額療養費の制度に助けてもらうことになります。
入院時にもっていくもの
Tシャツとパンツなどの下着類は要ります。病院内で洗濯できる場合でも、白血球が減りすぎて部屋から出られない期間を想定すれば1週間分以上いると思うのですが…
これ、医者に相談する内容でもないだろうし、事前に病棟の看護師さんと話すことができない（たいていできなくて、入院事務のところにいる看護師さんと話せるかどうか）ので、具体的にどれくらいかはわかりません。また、病棟のその階だけならＯＫというところもあるので２週間軟禁状態とかはならないかもしれません。多めに持っていくに越したことはありません。
入院時、スウェット上下も「荷物になるなぁ」と思いながらも持ち込んでいます。２回目の入院ではほとんど使いませんでした。１回目の入院の時は病院内でコロナになってしまったため、かなりの発熱などもあり、着ていたこともあります。
服や靴は入院時のもので出てくれば良いです。病院内では着替える場面もありません。自分は、可能な時は病棟内を１時間くらい歩くということをしていましたが、ほかの入院患者でも同様のことをしている人はいて、その人は動くときは病院着でないものを着ていました。自分は汗をかくことを考慮して、上は持って行ったTシャツにするか、アメニティ交換の直前なら病院着で歩いてTシャツに着替えるということも。
自分はパソコン２台と電源、スマホ３台と充電ケーブル、念のためHDMIケーブルも持ち込みました。可能かは病院に確認してください。パソコンはA4ノートのほかに、予備の意味も含めてゲーミングPCを持って行ったのででかかったです。病院のテレビが使えればデュアルディスプレイにできるかなとHDMIケーブルも持参しました。スマホは通常使用、通常時データ通信用のほかに、ここだけpove 2.0を契約して1週間使い放題トッピングを12回分というものを購入して使うために3台めを準備しました。利用できるWiFiの有無や、契約のデータ通信量の上限など、自分が使いそうな容量を計算して考えてください。ゲームではあまり使わないことを測定はしていましたが、初回の入院でゲームが自動アップデートしてしまって大量の通信をしたため上限ギリギリになり、院内有料WiFiでしのぐことになりました。また、心配したのはWindows Updateです。PC2台と、その中に仮想ゲスト4台がいましたから、6台分の通信をすると場合によっては多くなるかも…と。その経験からデータ無制限回線を用意しましたが必須という人は限られそうです。
延長タップと、S字フック10個も持ち込んでいます。S字フックがあると袋も下げられるので便利です。
マスクは必須。自分は個別包装されている50個入りを2個持っていきました。かなり余裕がありましたが。ウェットティッシュやアルコールティッシュも多めに。綿棒もあったほうが便利です。アメニティで出る分では足りない場面もあります。アメニティは事前に確認したほうがよく、最初の病院はシャンプーやボディソープは自分で用意でした。持っていかなくても病院のコンビニで買うことはできるでしょう。今の病院はアメニティに含まれているプランがあり、それを利用しました。
移植の場合、髪の毛はほぼ抜けるのでしょうね。
病院でコロコロを渡してくれますが、養生テープを買って持って行ったほうがいいです。（自分は病院内のコンビニで買いました。）
ベッドとか、周囲のいたるところが髪の毛だらけになります。ものによって巻かれている長さが違うから、「何個」という表現は難しいけれど、1個では足らなかったです。ペタペタやるにもコロコロより効率がよく、長く垂らして引っ張ってハエトリガミみたいにたくさん付着させてあとは個別に片づけるくらいでもいい感じ。
退院後のこと
入院自体が大きなイベントですが、入院したら退院するわけで、退院後に自分が戻ってくることを想定して家を出たほうがよいでしょう。
退院後は白血球が少なくなっているなどで、掃除は控えろと言われます。風呂場やエアコンのフィルター、空気清浄機のフィルターや加湿器の中身なども注意してください。カビはよくないようです。
風呂掃除はやめておけと言われましたが、自分は退院時に体調がよかったこともあり、諸般の事情から風呂掃除をしなければならない事態にもなりました。風呂の給湯器（湯沸し器）の設定で、シャワー側は60度まで設定できるようです。シャワー根元の温度設定等するダイヤルでロックがあるので、それを解除するとパネルで設定した60度でお湯が放出されます。（実際には途中で熱が逃げるし、シャワーから出たところで壁等に当たる前にも熱は逃げます。）
50度以上のお湯だとカビが死ぬんだか、不活性になるんだか、やけど等に十分気を付けてその温度のお湯をかけるというのも良いかもしれません。
入院を考えている人へ
入院期間や退院後の生活は、ひとそれぞれ、大きく違うみたいです。
悲観はしないでください。ここに、とても元気に退院できた人間がいます。
治すことができない病気だとしても、元気になることはできます。