これは多発性骨髄腫を診断された自分の体験記です
このブログの内容は医療情報の提供の意図ではなく、体験記として「自分の場合はこうでした」ということを書くものです。病気そのものの説明は、このような個人ブログよりも医療情報として提供してくれている病院や製薬会社のサイトを見てください。
医療の面からは正しくない情報が含まれるかもしれません。同じことをすれば同じ結果になるというものでもありません。
この記事は、5回目です。全体の概要は1回目に書きました。2回目以降はそれぞれ、詳細に書きます。3回目に書いたように、残念なことに転院を決めることになり、別の病院で自己幹細胞移植を受けることを希望して入院をしたときの話です。
多発性骨髄腫体験記 （１）
多発性骨髄腫体験記（２） 発見～診断
多発性骨髄腫体験記（３） 最初の病院での入院から転院へ
多発性骨髄腫体験記（４） 転院から入院の前まで
多発性骨髄腫体験記（５） 自己幹細胞移植 入院について
自分の場合はどうだったのか、そして、治療についてわからないことばかりで不安かと思います。入院の時に自分はこうした、というものなど書いていきます。
１年くらい前の不安な気持ちだった自分と同じような人がいたら、参考になればと思います。
物語とか、読ませるための記事ではなくて、同じ病気の人がたどり着くかもしれないなと思って書くものなので、読みやすさや集客を目的にするものではなく、写真や絵を入れることはあまり考えていません。
入院
入院の経験がない人が見ていたら、とりあえず、入院は意外と大変です。自分のように骨病変などが出ていない状態で入院した場合、とても暇です。かなりの金額になることを覚悟して個室を希望しましたが、その病院では「確実に準備できるわけではない」ということで、当日まで個室が確保できるかは決まりませんでした。結果、4人部屋に入院することになりました。かなりガッカリ…。入院翌日に１部屋空きましたが、先に入る人がいたようでこちらは入れず、３日後に２部屋空いて期待していたところ、４日目に「個室に移りますか？」と言われ、個室に移れました。
移植を行える病院は少ないと聞きます。でも、移植の作業自体は大がかりな機器を使うものではないです。以前は無菌室に入ったそうですが、この病院は準無菌室での対応が可能で、なおかつ、個室であれば準無菌室扱いの際も病室内で面会も可能。隔離するような無菌室も用意されていましたが、そちらに入ることもなかったです。
入院の荷物自体は「置いておく場所があまりない」ので注意が必要です。65Lの旅行用トランク（海外旅行など行かないので、約10年前の足の手術での入院時に買って、前の病院の入院と今回の入院で使用回数は３回というしろもの）に、キャリーにできる車輪がついた大きなリュックと２つで行きました。これはしまう場所に苦労しています。
A4 14インチノートと15.6インチゲーミングノートのパソコン２台、キーボードとトラックボールひと組。USB接続のヘッドセット。延長タップ、ゲーミングノートのでかくて重い電源、A4ノート PD給電とスマホ3台兼用で充電用のタップとUSBケーブル類にHDMIケーブル 1本。結構な量です。とはいえ、これがなかったら暇すぎたでしょう。とはいえ、個室でなければ使えないかもしれませんが。
持ち物については4回目の 多発性骨髄腫体験記（４） 転院から入院の前まで に書いてあります。
入院時
その病院は入院時にコロナの検査などもありました。
朝、到着して昼前には部屋につき、病院内でのあれこれの説明を受けます。シャワーの予約制の話や、朝は自分で体重を測りに来ること…など。その説明の時に写真撮影はダメだと貼られていたから「スマホにメモをしてもいいですか」と聞いたら、「写真でもいいですよ」と。看護師や他の患者が写らなければOKのようでした。最初は4人部屋に入りました。
その際、動画で病院のルールの一部追加や、こういう場面では看護師を呼んで、という内容の説明を見ます。随分と変わったものですね。
また、資料の印刷物や冊子も何枚も渡されます。自分は100円ショップで買ったB4とA4サイズの透明の資料を入れる袋を持っていて重宝しました。クリアファイルなども持ち込んだ方がいいかもしれません。
わかってはいたけれど、4人部屋はそれ相応にストレスがあります。信用していないわけではないけれど、貴重品の管理にも気は使います。
入院は金曜日でした。この日はほぼ入院だけ。入院時の看護師さんの説明のあと主治医の先生からとても細かい説明があります。この病院は病棟の医師がさらに４名いるという体制で対応してくれます。いわゆる、医大の病院であり、地域医療への貢献や医師の育成ということもしているようです。先生が多いですが妙な力関係や意思疎通の不足などは感じず、患者としては良いムードで安心ができました。
治療の説明
これから書くことは「医療情報の提供」ではありません。自分が入院した病院での説明と、自分の体験ですので、この方法が正しいとか、素晴らしいということではなく、主治医の先生や病棟の先生たちが、症状に合わせて適切と思われるものを選んでくれて、細かい説明を受けたうえで承諾した治療です。
転院した1月末から続けてきた抗がん剤による治療により「非常に良い部分寛解に至った」という説明を受けました。「部分寛解」より上の状態になっていれば移植が開始できるとの説明があり、「非常に良い部分寛解」は「部分寛解」より上、全体では4番目だそうです。
あとで調べてみたところ、ランクは8段階あるようで、「部分寛解」が5番目。ギリギリで移植の対象になれましたという意味ではないようです。多くの人はこの「非常に良い部分寛解」か「部分寛解」ではないかと思います。素人判断というほど無知でない、ネット等で十分な知識を得たとしても、医師の判断や言葉や医学的な見地での言葉はわかりにくいので、その時は「あぁ、上から4番目ってことは、まだ上があって全然大したことないのね…」などと思ったりもしたし、「『部分』とついていると局所的で良くなっていないのか悪いのか、気になる部分もあるってことね」などと考えてしまいました。後日ですが、維持療法を開始するときに、主治医の先生は「状態がとてもいいので再発しにくくする維持療法を始めたいと思います。」という説明に続けて「維持療法は2年の予定です。維持療法をしない場合の再発の中央値は2年1カ月で、維持療法を行った場合は2年6カ月になります」と言っていました。再発までの中央値は４年という話もあったし、4年後生存率が80％ということも聞いていたので、数字もいろいろあるのだなと思ったと同時に、「2年やって、2年1カ月が2年6カ月と、5カ月しか伸びないの？」という疑問はありました。この時、聞けばよかったけれど、まぁ、そういうものだろう、やめたい理由もないし、(退院後の維持療法開始のタイミングは)かなり体調も良かったのでけっこう気楽に考えてしまいました。のちに、かかりつけ医のクリニックでの診察の際、多発性骨髄腫を早い段階で発見するきっかけを作ってくれたとても信頼できる先生でもあり、報告の意味と薬の飲み合わせを考慮してもらうために維持療法に入ることを伝えました。そこで「2年やって、2年1カ月から2年6カ月に中央値が伸びるだけと言われても、あまり効果がないのかなと思ってしまいますね」と言ったら、先生は「医学的に見ると、かなり意味がある数字の変化なんですよ」とコメントしてくれました。数字としては小さな伸びに見えるけれど、中央値だけで考えるのではなく、体の変化やより長く伸びる可能性など考えるべきなのか「数字以上に意味があること」で、ぜひ、やった方がいい、と。
よくわからない言葉や内容は、医師に教えてもらったほうがいいです。同じ単語でも言葉の意味の深さが違うと感じることがあります。
予定は以下でした。
- 5/23 金曜日（入院初日）
- 入院、説明
- 5/24 土曜日（入院2日目）
- 造血幹細胞を血液中に動員する注射（G-CSF）1回目
- 5/25 日曜日（入院3日目）
- 造血幹細胞を血液中に動員する注射（G-CSF） 2回目
- 5/27 火曜日（入院5日目）
- 造血幹細胞採取（1日目）
- 5/28 水曜日（入院6日目）
- 造血幹細胞採取（2日目の可能性）
- 5/29 木曜日（入院7日目）
- カテーテル挿入（カテーテルを入れる説明は冊子にありましたが、医師の説明はありませんでした。）
- 6/2 月曜日（入院11日目）
- アルケラン（抗がん剤、大量化学療法）投与
- 6/3 火曜日（入院12日目）
- アルケラン投与 2日目
- 6/4 水曜日（入院13日目）
- 自家造血幹細胞移植
移植まで進んでしまえば、あとは副作用との戦い、退院までの回復待ちという状態になります。
G-CSFでも軽く骨の痛みや腰痛を感じることはあると言われましたが、腰痛は軽く、辛いということはなかったです。その他の薬でも副作用は想定されますが、それほどでもなく、アルケラン投与以降が副作用によりとてもつらい状況になる上に白血球が大幅に減ることで準無菌室対応が必要になります。
採血と点滴とカテーテル
採血の頻度は高いです。当初はけっこうな回数があったと思います。薬の注射もあります。これも静脈注射ですが、よくある注射なので怖がることはないと思います。造血幹細胞採取とカテーテル挿入以外は「それほど気にする必要はない」ものです。
最初の頃にも点滴はあったのではないかと思いますが、よく覚えていない程度に負担にはなっていません。
病棟の先生は3名と研修医の先生がひとりでした。研修医の先生はローテーションがあるようで最初に来ていた先生は数日で別の先生と変わっています。病棟の先生の中では一番若いのかなと思うI先生は（他の先生も気難しい感じなどなく親切で話しやすいですが）とても気さくで親しみやすく、その後、主治医の先生と同じくらいの信頼感を持てました。
造血幹細胞採取は、かなり辛かったです。痛みはほとんどないので、痛みによる辛さではありません。動けないことがとても辛い時間です。
両手の肘を伸ばしたままにしなければなりません。それも開始前の針を刺した時点（朝9時すぎ）から採取が終わる夕方まで。採取の状況によっては翌日も。肘を曲げてはいけないほどのことと思っていなかったので軽く考えていましたが、それを言われたときには、もう、嫌で嫌で嫌で嫌で嫌で…。両手を使えないというのは強烈なストレスです。顔がかゆくてもかけない、眼鏡を少しずらしたいと思ってもずらせない、ハナクソもほじれない…（冗談ではあるけれど、ほんとにできないから鼻をかみたくなったらどうしようかと思うほど）で、全身麻酔で深く眠らせてやってくれないかと思うくらいでした。もしくは、手と足に針を刺すような方法で採取できないのかな…などと考えていました。
9時過ぎに病棟の処置室に移動します。そこで寝たところに、病棟のI先生が針を刺します。長さがどれくらいかは見ていませんが、比較的長いようです。これを刺して、車いすに座り、透析室まで連れて行ってもらいます。車いすの乗り降りやベッドから起き上がるようなことは先生や看護師さんが補助してくれてできますが、この時に腕は伸ばしたままでないとだめ。1ミリたりと動かしてはいかんというほどではないけれど、伸ばしたままは維持なので辛いです。
10時開始で、通常の終了予定は17時になるとのこと。腕から血液を抜いて透析をして幹細胞の部位を取り、残りを戻すという作業。途中、1時間に10分程度遠心分離機を回す時間があり、その時間は採取が止まります。トイレとかに行きたい場合はそのタイミングを狙うといちばんいいようですが、それ以外でも「止められないわけではありません」と言われました。ただし、針を抜くことはできないそうです。
この時の技師さんと看護師さんには心から感謝しています。
技師さんも両手を伸ばした状態をとても辛く感じることに配慮して、結構話に付き合ってくれるし、気にして様子も見てくれました。看護師さんも、目のところがかゆいとか眼鏡をちょっとだけずらしてくださいとかも、本当に丁寧に対応してくれました。そのおかげで乗り切れたと言っても過言ではありません。13時頃になったら「気分転換にトイレに行きますか？」と言われ、10分間の遠心分離機を回すタイミングを見計らって、看護師さんが車いすでトイレまで連れて行ってくれました。扉の開け閉めはしてくれますが、とりあえず病院着の下とパンツを下す程度は手を動かせるので、座って用を足します。そしてまた車いすに乗って戻ってきます。その時も、一度、顔を濡れたタオルで拭きましょうとか、気を使ってくれてかなり気分はリフレッシュできました。
病棟から透析室に来た際に、I先生も付き添ってくださり、技師さんに申し送りをしたようです。ここで夕方までかかるだろうと聞かされ、主治医の先生は4～5時間と言ってたのに、もっと長い時間耐えることができるのかな…などと陰鬱な気分になりました。I先生は「お昼過ぎたあたりなら残りどれくらいか目途が立つと思うので、聞けば教えてくれると思いますよ」と言って去っていきました。
そのトイレから戻った後に、「あとどれくらいかかりそうですか？」と技師さん聞いたら、「早ければ15時すぎか、16時には終わりそうですね、あと3時間くらいです。」と。これは朗報！ あと3時間、何とか耐えねば…。
「針の刺し方がとてもよかったんでしょうね。通常は出が悪くなって機械が止まることがあるんですが、ここまで一度もありません。きわめて順調に進んでいますよ。」と。
トイレから戻った後に再度横になって再開した直後に一度透析が止まりました。警告音は初めて聞きました。姿勢が少し変わったことが原因みたいで、指示通りに体を少しだけ動かしたらすぐに再開できました。
技師さんが離れたところでI先生が様子を見に来てくれました。お昼頃だったので「あと半日がんばってください」と。そこで「先ほどお聞きしたら、15時過ぎには終わるかもと言われました」と言ったら、I先生が「そんなに早く？」と少し驚いた様子で「確認してきますね」と技師さんのところに行きました。結局、「本当でした。かなり早いペースですね」ということですが、I先生、全てあなたの針を刺す絶妙な技術のおかげですよ。
動けないことはとても辛かったです。完全に寝てしまうと手を動かしてしまうといけないのでぼーっとしながら極力意識を飛ばして何も考えず体の神経をオフにするような感じで過ごしました。何も考えない…何も考えない…目は薄めに開けて…
15時半頃に「終わりました」と告げられた時はよかった～とホッとしましたが、病棟に戻るまで針は抜けません。あと少しです。技師さん、看護師さん、ほんとうにありがとう。何とか乗り切れましたよ。
でも、その時に、衝撃の話が…。「とったものはこのあと分析をして規定量に達しているかの確認をします」と。「もし、達していなかった場合は、明日、もう一度採取です」だそうで、「足りない分の追加ですか？」と聞いたら「最初からやり直しになりますから1日ですね…」と。あぁ、どうしよう、もう一度なんて無理…
病棟に戻り、針を抜いてもらい、病室で待つこと1時間半くらい。I先生が来て下さり、嬉しそうに「おめでとうございます。採取はできていました。明日は何もないですよ！」と。
次はカテーテル挿入です。このあとは点滴も多くなります。採血も多いです。そのためにカテーテルを刺すのですが…もらった説明の冊子では首に挿すようなことが書いてあり、戦々恐々としていました。
病棟の先生総勢で、処置室での作業。造血幹細胞採取の翌日が予備日、その次がこのカテーテル挿入です。そこで「上腕に挿します」という話をもらい、かなりほっとしましたが、それでも挿していたら痛みが続くとかあるのかなと思っていましが。ここでもI先生が作業してくれました。「うちは大学の病院なので教育という観点もあるので、研修医に説明しながらになります。すごしうるさいかもしれませんが、作業は私がやりますので。」と。
入院した時から、採血は慣れてない看護師さんや回数をやりたいという看護師さんがいたらそういった方の「的になります」と言ってきました。「2～3回刺してもらって構わないし、採血の時は刺しづらいタイプとか血管が逃げるとか言われることがあるので練習になるかもしれませんよ」と。こういうカテーテルは怖いですけど。透析の時に絶妙な技術を発揮してくれたI先生なので「先生のおかげで透析はすこぶる順調でしたからね、先生の卓越した技術を教えてあげてください」と言ったら、「そんなすごいことではないですけどね～」と言いつつ、I先生は腕の伸ばし方とか血管のいい場所の見つけ方などを説明して、さらに「わかりづらかったら、少し腕を回すと見えてくるよ」と説明していました。もうひとりの先生と、血管の分岐している場所の近くでどーとかこーとか、ここがいいと思う、そうですね…なんて会話をしながらポイントを見つけて挿してくれました。
痛みはほとんどなく、挿した後も少し気になるなどありますが「時間で慣れると思います」と言われていた通り、退院までの長い時間、全くと言っていいほど違和感もなくて挿していることを忘れるほどでした。といっても、実際にはシャワーの時に濡れないようにするから忘れちゃいないんですけど。
カテーテルは心臓の近くまで伸びているそうです。退院前、挿してから約1月して、抜くときは研修医の先生でした。この先生は回診前に血液検査の結果を持ってきてくれたときに何かを聞くと真摯に答えてくれて、こちらの体調もとても気にしてくれていました。I先生が「私も見ていますので、指導しながらやらせてもいいですか」と聞いてきたので、「もちろんです。お願いします。ここは病院だから多少のことはなんとでもしてくれると思いますし、Ｉ先生がいるから安心してますので。」というと、Ｉ先生が細かく指導しながら作業を研修医の先生がやってくれて、何の問題もなく終了。
カテーテルを挿した状態でも日常の動作は普通にできます。パソコンもいじっていたし、ゲームもできたし、カテーテルのジョイント部分をカバーするものを付ければシャワーもできて、髪も洗えます。
※写真は病棟内撮影禁止ですが、看護師や他の患者が写り込まなければ個室内は可という許可をもらったものです
入院中にやっていたこと
もともとはあまり体を動かさないタイプなのですが、入院時には毎日、病棟内を1時間歩くということをしていました。約10年前、左足股関節を人工関節に置換しています。関節が変形する病気になったのは14歳の時。そのころは断続的に痛みもあり、鎮痛剤を飲むなどしていました。大人になり進行も止まったものの変形は戻りませんから、痛みが出ると嫌なので、引き続き「走る」ことはしないようにしていました。置換する前の5年くらい前から変形が進んで激痛もある状態になり、置換手術をする頃には歩き方もおかしくなってるほど。でも、置換手術後はリハビリの意味で入院していた病院内を（歩行器や杖で）歩く自主練を続けていたら早く退院できたこともあり、今回の入院でも「極力動こう」と思っていました。
日に1時間ですが、通して歩くには疲れも出てしまうので30分ずつ2回が多かったです。当初と最後は「病院内なら1階のコンビニに行くのも可」でしたが、白血球が極端に減っている期間は「病棟のこの階のみ」という制限もありました。でも、移植の直後から1週間くらいは体感的にもおとなしくしていようという気持ちもあり、そこは病室に引きこもっていました。それ以外の期間は毎日、病棟内をぐるぐると歩くことにして実践。
これがどれくらい効果があるのかはわからないものの、自分としては副作用は軽く済んだと感じているので、なんらかの効果があったものと思いたい部分はあります。
病棟内を歩いている人はたまに見かけました。他にもやっている人はいるんですね。病棟の通路はそれほど広いとは言えず、看護師さんの仕事の邪魔にならないように、午後の面会可能時間で外からくる人が増えるところも避けて…となると、起床時間の朝6時～看護師さんたちが検温などに動く朝7時の間と、一段落する10時～12時の間が、導線を確保しやすいと感じて、そこで30分ずつ実施していました。シャワー可だったので、10時過ぎに歩きだして30分くらいクルクル回ったらシャワーを浴びて…というルーチンもできてきました。
でも、これも、無理は禁物。やりすぎることや体調が悪くなったら意味がありません。移植の直後1週間程度は副作用はあり、体調的にも良いとは言えなかったから休みました。再開直後はかなりの疲労感もあり、再開初日は15分を2回で引き上げています。
うがいも頻繁にしていました。口の中の粘膜がただれる、切れる、口内炎ができる、血だらけになって辛い…という可能性も示唆されていたので、そうなると嫌だなぁ…と。
これは個室を選べたことも大きく関係します。気兼ねなく、室内の洗面台を使えるので「日に８回やって」と言われていたうがいを、何回でもできたこと。起床、食事前、食事後、朝歩く後半30分の部屋を出る時と戻った時、昼食前後、トイレに行ったあと、夕食前後、夜もトイレに行ったあと…という感じで12回～15回くらい、洗面台の前を通るときにはうがいをしていました。これは絶大に効果があった…かもしれません。退院までの間に口内炎はゼロ。ただれることもなく、主治医の先生が回診時に「口の中見せてください」というので口を開けると「少し白くなってますね」という程度で、かなり良好でした。
もうひとつが、「靴下をはいている」でした。
衛生面からはいたほうがいい、ということは主治医の先生も言っていました。病棟の先生も衛生面でははいていたほうがいいけれど、靴下を履いたままだと寝つきが悪くなる人もいますよ、とのこと。
これは、前の病院に入院した時に、薬剤師さんが言っていたことです。その薬剤師さんは、その病院に入院した頃に仕事で関わっていた学校の出身とのことで親近感があったことと、その薬剤師さんも気配りしてくれました。そこで「抗がん剤を使っている時には靴下をはいたまま寝ると副作用が出にくいという話もありますよ」と教えてくれたものです。根拠はわかりませんが、迷信くらいに思って試してみますか、という話だったのでやってみたのです。その病院では副作用が出るもなにも1週目の最期に、病院内でコロナになってしまったから治療も最初の一歩で終り。1週間ではよくわかりませんでした。
履いて寝たからといって効果があるかは疑問ではあるものの、履いて寝たら悪い効果があるわけでもないので、試したければ試してもいいという医師の了承もあったので、靴下を履いて寝る日もありました。言われた通りに寝つきが悪いなぁ…なんて時は脱ぎました。
パソコンで友達との交流はできたし、ゲーミングノートを持ち込んでいたので消灯時間後でも個室は「音を立てなければ可」でヘッドセットを使いながら遊んでいました。好きなアニメもパソコンで見ていました。
自分の手持ちはau回線の電話と、UQ mobileのテザリング用回線。前回の入院の時にゲームの自動アップデートを止めていなかったがために、UQ mobileのデータ容量を使い切るぎりぎりまで消費してしまいました。病院内の1日or3日WiFi使い放題チケットが購入できたのでそれを利用。しかしPC 2台、スマホ2台を同時接続するにはPCのホットスポット機能を使うことになり少々面倒でした。
今回は自動アップデートは止めて万全の入院でしたが、途中でWindows Updateもあり、通信がそれなりに多くなる可能性を考え、Povo 2.0を契約して、7日間使い放題10回のチケットを購入して入院に臨みました。
友達と普通に交流できることは励みになります。実際、励ましてくれる友達もいます。アニメを見ながら食事をするという日ごろのルーチンも崩さずに済みました。吐き気などで食事が進まない場面にはいくらか効果があったと思います。できること、できないことはあるものの、医師の指示は受けつつ、日常のルーチンを大きく崩さないようにしたほうがいいでしょう。
※写真は病棟内撮影禁止ですが、看護師や他の患者が写り込まなければ個室内は可という許可をもらったものです
ちなみに、これを見てI先生が「お～、随分カスタマイズしてますね～、いや、全然問題ないですよ～」とおっしゃっていました。